Lepra: Från suicidal tonåring till engagerad 41-åring

Papa Laxmi var bara tolv år gammal när hon diagnosticerades med lepra, en sjukdom förknippad med många fördomar och rädslor.
– Jag förlorade lusten att leva, säger Papa Laxmi.
Men i dag kämpar hon för leprasjukas rättigheter.

Det började med fläckar i ansiktet och sår på högra benet. Den lokale läkaren förstod inte vad hon drabbats av, men så småningom fick Papa Laxmi sin diagnos. Lepra är en sjukdom som går att behandla effektivt, problemet är att många – till skillnad från Papa Laxmi – får sin diagnos efter lång tid. Många söker inte heller hjälp av rädsla för att bli utstötta ur samhället. Konsekvensen är att många leprasjuka drabbas av svåra komplikationer, exempelvis förlamning, amputation av en hand eller att utseendet deformeras.

– På sjukhuset såg jag många leprasjuka patienter. Jag förstod att det var en allvarlig sjukdom och även om min familj var stöttande såg jag ingen framtid för mig själv. Jag blev deprimerad och funderade till och med på självmord.

Flest nya leprafall i världen

Papa Laxmis hemland Indien är det land i världen som är hårdast drabbat av lepra. Sextio procent av de nya fall som uppstår varje år hittar man här och sjukdomen är starkt stigmatiserande.

The Leprosy Mission Trust India, TLMTI, har länge arbetat för leprasjukas rättigheter i Indien och mot de diskriminerande lagar som är en del av landets konstitution. TLMTI:s systerorganisation Lepramissionen Sverige är medlem i Svenska missionsrådet som stöttar arbetet. Det har gett resultat.

I februari 2019 godkände det indiska parlamentet ett tillägg till konstitutionen som innebär att lepra inte längre är ett skäl för skilsmässa. Ändringen är delvis en konsekvens av det påverkansarbete som TLMTI satsat på i många år och som handlar om att föra fram drabbades synpunkter och åsikter till olika indiska myndigheter. TLMTI har exempelvis utbildat så kallade champions, personer som själva är leprasjuka och kan bidra med ett inifrånperspektiv. En av dessa champions är Papa Laxmi.

Tog sig ur sin instängdhet

Några år efter att Papa Laxmi diagnosticerades med lepra hoppade hon av skolan och trots att hennes vänner accepterade hennes sjukdom så slöt hon sig allt mer och undvek till sist att gå ut. De stigman kring sjukdomen som fanns i samhället, blev ett slags sanning för Papa Laxmi.

Men som vuxen har hon lyckats ta sig ur sin instängdhet. Hon gick med i en självhjälpsgrupp 2014 och fick lära sig om funktionshindrades situation och rättigheter. Det väckte hennes intresse för att jobba med påverkansarbete.

Två år senare involverades Papa Laxmi i TLMTI:s projekt CREATE och utbildade sig ibland annat i mänskliga rättigheter och ledarskap.

Sedan dess har hon engagerat sig i en rad olika frågor, bland annat sanitets- och miljöfrågor samt försörjningsfrågor.

Arbetet gav henne självförtroende

Och nu kämpar hon för att höja pensionen för funktionshindrade från 1500 rupies till 3000-5000 rupies per månad (från cirka 185 svenska kronor till det dubbla).

– I dag kan jag träffa såväl rättighetsbärare som tjänstemän och hålla möten med dem utan att känna mig nervös. Den träning jag fått genom CREATE har gett mig självförtroende och en riktning i livet – att arbeta för leprasjuka och andra funktionshindrades rättigheter, säger 41-åriga Papa Laxmi.

Fakta om lepra

Lepra orsakas av en bakterie som angriper huden och de ytliga nerverna. Känselbortfall i huden är ofta det första symptomet på lepra. Att inte känna smärta leder i sin tur till andra problem, som exempelvis brännskador eller att man skadar fötterna när man går barfota. Förlamningar i händer och fötter är också vanligt, liksom ögonproblem, droppfot (oförmåga att lyfta upp foten), klohand (svårighet att greppa) och deformerat utseende (vid en viss form av lepra).

Lepra behandlas med en kombination av tre slags antibiotika. Om diagnosen ställs tidigt räcker det ofta med sex månaders behandling och skadorna kan minimeras. Efter att ha tagit antibiotika i två veckor smittar man inte längre. Det finns inget vaccin mot lepra ännu, men forskning pågår.

Läs mer om hur samhällen förändras med hjälp av bistånd

Papa Laxmi och Lepramissionens arbete är ett av de exempel på förändring på samhällsnivå som långsiktigt internationellt bistånd kan bidra till. Läs mer i Svenska missionsrådets rapport Harvesting Outcomes on Societal Level: A Learning Review of results 2017-2019 from five organisations supported by SMC.